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Enfants papillon:. peau fragile et délicate

Ils sont appelés Enfants papillon . Leur peau est si délicat que vous empêchent de vivre une vie paisible et normale: flocons en continu et un traumatisme, même en très petites quantités, peuvent fournir des bulles et des lacérations profondes qui ouvrent la voie à infections qui peut être, dans certains cas, voire mortels.

Ils souffrent de la épidermolyse bulleuse Hereditary , une maladie génétique rare qui frappe en Italie en 1100 et 500 mille personnes dans le mondo.In Italie en 1990 a fondé l'association Debra , qui réunit les parents d'enfants EB et fait la promotion de campagnes d'information, des collectes de fonds et initiatives particulièrement importantes en faveur des enfants malades. Comme ça, tout récemment, qu'il a vu le principal hôpital pédiatrique Bambino Gesù à Rome où il a ouvert le premier, et pour l'instant que la chambre d'hôpital dédié à la Enfants Papillon .

La chambre était réalisée en utilisant les technologies de dernière génération et permet la petite admis à se déplacer en toute autonomie et de sérénité.

Bascule avec cellule photoélectrique pour les portes, la lumière, l'eau et le papier, une baignoire avec porte, des lits et des lits avec matelas bedsore, draps de soie et désinfectants: ceux-ci et d'autres caractéristiques font de la chambre de l'enfant Jésus un endroit sûr où les enfants peuvent vivre des jours indépendamment lit

l'enfant Jésus a toujours eu un oeil vers. des enfants papillons: depuis des années, il offre un modèle très important de prise en charge des familles où la figure du case manager joue un rôle central.

Un dermatologue est chargé de coordonner une intervention pluridisciplinaire . Idisciplinare (qui entrent en jeu les visites de spécialistes, des tests de laboratoire, les thérapies) ensemble adaptées à chaque patient

est également actif ailleurs, l'hôpital de la capitale, dans la recherche: elle a, en effet, signé deux accords, l'un avec l « Institut du Dermopatico pour être en mesure d'identifier la mutation génétique qui provoque EB et offre également la possibilité pour le diagnostic prénatal, et l'autre avec Centre de médecine régénérative Université de Modène et Reggio Emilia pour initier des études ciblées pour la thérapie génique

grâce aux chercheurs ont été en mesure de faire la lumière sur les anomalies génétiques qui causent EB:. forme non létale et EB plus fréquente est causée par des mutations du chaîne b3 de la laminine 5 , un protéine qui favorise l'adhésion de « épiderme au derme .

il y a quelques années, une équipe de Recherche Modenese dirigée par Michele De Luca publié sur Nature Medicine les résultats d'une expérience faite en utilisant cellules souches épithéliales GM: Ces cellules, dans lequel une copie saine du gène affecté a été inséré, lors d'une transplantation générés tissus sains qui n'ont jamais développé des lésions bulleuse.

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